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血球貪食症候群

父のこと
実際に私の父を知っている人がこれを見ている可能性は低いので・・・書いちゃえ!と思って。
もしかしたら同じように治療法を探している方もいるかもしれないし、完治したよ!って方がいらっしゃるかもしれないと期待して。

父は、ここ十数年持病のパーキンソン病と付き合いつつ過ごしていましたが、体調を崩して入院。
肺炎と分かり、
持ち直したかのように見えたが
原因不明の熱と 血小板・白血球の急激な減少。
胆のう炎か?と処置し(化粧版が少なすぎてDIC状態。この時が一番危険な状態だったらしい。見た目にも。)たが、培養するも菌は見つからず。
骨髄検査から血球貪食症候群ということがわかりました。
しかし、胆のう炎との診断から7日間、絶飲食していましたが、違っていたので水を少しずつ飲み始めたせいか
明らかに前日より熱も下がり意識が戻ってきているように見えたのが28日。
が、年末の連休に入るので急激な体調変化に対応できない可能性があると、その日のうちに
中心静脈からの栄養点滴とステロイド治療が始まりました。
私は自分の入院体験から、ステロイドはなるべく使わない方が…と思っていましたが

今のところ、快方に向かっているようです。(血小板や白血球の数値が戻ってきた)
更に年明けの検査から、結核菌やEVウイルスは陰性と。
何らかのウイルス感染が引き金だったのかもしれません。
このまま、快方に向かってくれますようにと願っています。

ただ、ステロイドの量は減らしていくようですが
ステロイドで免疫抑制しているので、ウイルス感染しやすいのが心配。
血球貪食症候群についても、治った方のお話が見つからず・・・
と年末名古屋に帰宅してから躍起になって探していましたが
落ち着いてきたと聞き、
今はその時間より、子どもと過ごしたり、日々の生活にまたまた追われ始めました。ある意味ありがたい~~。
もし、こんなことしてあげると良いのでは?
治った人いるよ~など明るい情報あればお教えくださいませ。

効いたかどうかわかりませんが
傍らにいる間、肝臓や腎臓に手を当て、「ありがとう。げんきになってね」とお手当したり
何となく脾臓が熱い気がしたので、こっそりと冷こんにゃくを当ててみたり。これ、熱が下がった気がします。
(実際、脾臓は腫れていたそうです。)
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Comment

  • 2017/01/23 (Mon) 15:45
    Furutantan #- - URL
    鍵コメさんへ

    丁寧なコメント、ありがとうございます。
    とても勇気づけられました。
    同じく父も「原因が分からない」事が不安だと。でも、原因が分からない=治らないではないのですよね。
    ステロイド治療の経過(フェリチンその他の数値)は今のところ良好だそうで、
    同じく量を減らしていっています。
    父の場合はこれからリハビリです。
    回復を聞くにつれ、私の「どうしたらいいんだ?!」という不安も、暗闇の中の手探り情報収集も少しずつ減ってきました。
    シロさんも健康第一、お体ご自愛くださいませ。

    ありがとうございました。

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